Favo chiude giornata malato oncologico

La XVII Giornata Nazionale del Malato Oncologico promossa da Favo, Federazione Italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia, si è chiusa nel centro congressi Roma Eventi Piazza di Spagna con la consegna del Cedro d’oro. Un appuntamento annuale di Favo, che assegna l’ambito riconoscimento a personalità del mondo istituzionale, accademico, imprenditoriale e del volontariato che si sono distinte con la propria attività in campo oncologico. (Video)  

Il cedro, si ricorda dalla Federazione, definito nella Bibbia ‘l’albero più bello’, è l’incarnazione della grandezza d’animo, rappresenta l’elevazione spirituale per l’altezza del suo fusto e dei suoi rami. Simbolo dell’immortalità e dell’eternità, è stato scelto come simbolo della Giornata nazionale del malato oncologico per celebrare la forza di tutte le persone che, colpite dal tumore, lottano per la vita e per la dignità della vita. I nomi delle due persone cui verrà consegnato il Cedro d’Oro 2022 sono stati scelti dal Comitato esecutivo della Federazione Italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia e saranno premiati dal presidente di Fvo, Francesco De Lorenzo, e dal direttore Laura del Campo.  

I loro nomi sono ancora sconosciuti: ma una persona – si spiega – “è stata scelta perché tenace e convinta interprete dei bisogni e delle aspettative dei malati di cancro, sempre al fianco del volontariato oncologico, con lungimirante intelligenza istituzionale e partecipazione umana, rendendo proprie le battaglie della Federazioni e facendole diventare battaglie politiche e sociali”. L’altro premiato è una persona “che ha deciso fin da adolescente di dedicare la propria vita alla medicina, diventando un punto di riferimento della chirurgia oncologica, con una serie infinita di interventi all’avanguardia, è sempre stata guidata da un amore profondo per il proprio mestiere, i pazienti e le associazioni di volontariato a loro sostegno”. 

Tumori, Favo: “Tra diritti fondamentali dei malati anche quello all’oblio”

Il diritto all’oblio oncologico, cioè la possibilità per chi è guarito da patologie tumorali di ritornare in possesso dello status di persona non malata; l’andamento degli screening oncologici prima e dopo il Covid 19; il ruolo determinante che potrebbe assumere un’adeguata oncologia territoriale; la necessità di riuscire a implementare delle buone reti oncologiche a livello nazionale: sono le tante questioni sul tavolo nella quattro giorni organizzata da Favo, Federazione italiana delle associazioni di volontariato in oncologia, per la XVII Giornata Nazionale del malato oncologico. L’evento proseguirà fino a domenica 15 nel centro congressi Roma Eventi Piazza di Spagna. 

“La Federazione si batte per il riconoscimento di alcuni diritti fondamentali dei malati di cancro – spiega Francesco De Lorenzo, presidente Favo – come il diritto di lavorare durante il trattamento terapeutico e il diritto ad avere il riconoscimento della disabilità transitoria quando si è in chemioterapia. Ci sono poi altri aspetti da denunciare, come ad esempio le carenze nell’assistenza sanitaria, nell’accesso agli screening e alla diagnosi”. “Da sempre ci battiamo – sottolinea Elisabetta Iannelli, segretario generale Favo – perché ci siano non solo le migliori cure possibili, non solo la riabilitazione dopo la fase acuta di malattia per restituire i malati a una vita piena e dignitosa, ma stiamo affrontando un ulteriore passaggio: non solo la curabilità del cancro, ma il fatto che si possa definire la persona guarita dal cancro”. 

“La sanità negata ha costituito un elemento di grande disturbo per le terapie; il rischio è che la malattia del cancro diventi la prima causa di morte. Dal 2020, rispetto al 2019, gli screening per i malati oncologici sono stati due milioni e mezzo in meno: 45,5% i controlli riguardanti il tumore colon rettale, 43,4% quello cervicale e del 34,7% quello mammografico”, ricorda Marcella Marletta, direttore dell’Osservatorio sulla condizione assistenziale del malato oncologico.  

Sul tema dell’oncologia territoriale e dell’implementazione di reti oncologiche a livello nazionale è intervenuta Paola Varese, direttore scientifico di Favo: “Una delle sfide che quest’anno stiamo lanciando nel rapporto 2022 con gli amici dell’Aiom e di varie altre società scientifiche è la presa in carico del malato anche sul territorio. Questa è la nuova sfida: sappiamo che circa il 30% dei malati oncologici potrebbe ricevere un trattamento a livello domiciliare con una ricaduta immensa sulla qualità di vita. Pensiamo agli spostamenti: quando non si ha un centro oncologico vicino ci si deve trasferire in un’altra città, dove è preso in carico. Dobbiamo pensare ad una nuova oncologia territoriale, con un lavoro di rete, non sganciata dai centri di ricerca, dai centri ospedalieri: dobbiamo pensare ad una integrazione reale ospedale-territorio”. 

“In Campania abbiamo lavorato molto sulla digitalizzazione del percorso, abbiamo creato – spiega Sandro Pignata, dell’Istituto tumori di Napoli – un sistema informatico che consente di guidare il paziente verso i centri per un determinato tipo di patologia e in senso bidirezionale verso il territorio, perché è giusto che il paziente prosegua le cure in prossimità della sua residenza”.  

Infine, qual è il ruolo della politica? Non ha dubbi la senatrice Paola Binetti: “L’impegno della politica per i malati oncologici è molto alto, molto forte in chiave di principio, anche perché non esiste persona che non abbia fatto esperienza diretta in famiglia o tra coloro cui si vuol bene. La sensibilità è molto forte, ma si deve passare dalle affermazioni di principio a fatti concreti. Abbiamo assistito ad una presa di posizione del Parlamento attraverso mozioni, interrogazioni, disegni di legge, totalmente in linea con i bisogni dei pazienti. Poi abbiamo visto il flop assoluto nel momento in cui queste iniziative si devono tradurre in azioni concrete. È come se il ministero fungesse da muro di gomma: tutte le cose, anche buone, che vengono portate al ministero, scivolano in una sorta di palude. Il Pnrr, questa riforma cui tutti stiamo dedicando speranze e aspettative, dovrebbe partire proprio dal rimettere in moto la macchina della pubblica amministrazione e garantire svecchiamento, ammodernamento ed efficienza, anche utilizzando prima, più e meglio, tutti i mezzi di digitalizzazione”.  

Tumori, De Lorenzo (Favo): “Troppe carenze in assistenza e accesso a screening”

“Oggi siamo nel mezzo di una emergenza oncologica: carenze strutturali dell’assistenza sanitaria, ritardi nell’accesso agli screening e nell’attività chirurgica, aumento delle disuguaglianze”. Lo sottolinea Francesco De Lorenzo, presidente Favo (Federazione italiana delle associazioni di volontariato in oncologia), durante la quattro giorni organizzata da Favo per la XVII Giornata nazionale del malato oncologico, in corso fino a domenica 15 nel centro congressi di Roma Eventi Piazza di Spagna.  

“La drammatica esperienza della pandemia, non ancora del tutto alle nostre spalle, ha confermato l’importanza di garantire il pieno funzionamento del Ssn, tuttavia portandone allo scoperto rilevanti deficit strutturali. Durante le settimane più difficili dell’emergenza è apparso chiaro che il livello di disuguaglianza territoriale raggiunto richiede ormai interventi correttivi immediati, e che l’orizzonte dell’integrazione sociosanitaria è ancora molto lontano”, afferma De Lorenzo, ricordando che “le cinquecento associazioni federate a Favo rappresentano le antenne sul territorio per intercettare i bisogni dei malati e le carenze nel percorso di cura della malattia”.  

Una delle ultime battaglie della Favo è quella per il diritto all’oblio dei malati di cancro. “È importante perché è un nuovo bisogno cui deve corrispondere un nuovo diritto – commenta De Lorenzo – Oggi si guarisce dal cancro e questo è un aspetto importante da considerare dal punto di vista legislativo, tanto è vero che cinque paesi europei già hanno riconosciuto il diritto all’oblio e lo raccomanda anche il Parlamento europeo. Noi abbiamo fatto presentare una proposta di legge molto breve, proprio per far in modo che le persone che si sono ammalate di cancro e sono libere dalla malattia, dopo un certo numero di anni possano essere paragonate, in termini di aspettativa di vita – spiega – alle persone che non hanno avuto il cancro. Abbiano cioè il diritto a non dover dichiarare di aver avuto un tumore in caso di richieste di mutui o in caso di assicurazione sulla vita. Condizione questa che, ad oggi, è una barriera per ottenere diritti che per tutti sono sacrosanti”.  

Favo, così lo sport sostiene la qualità della vita dei malati oncologici

La condizione assistenziale delle persone affette da patologie tumorali, il rapporto tra sport e cancro e la capacità di usare al meglio i mass media per fare una corretta ed efficace informazione sanitaria: sono diverse le tematiche che Favo, Federazione Italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia, ha affrontato, per la XVII Giornata Nazionale del Malato Oncologico, nell’evento di oggi, sabato 14 maggio, al centro congressi Roma Eventi Piazza di Spagna. 

Nel commentare i vari capitoli del quattordicesimo Rapporto sulla condizione assistenziale del malato oncologico Paola Varese, direttore scientifico Favo, ha affermato: Proporrei di “adottare” un operatore sanitario, perché in questo momento in Italia mancano tantissimi medici e infermieri. Ci troviamo con una sanità ormai svuotata. Il Covid ha provocato un blocco delle prestazioni, dato che per due anni pareva esistere solo questa emergenza. Gli effetti della pandemia si continueranno a vedere nei prossimi dieci anni, basti solo pensare ai danni ingenerati dalla brusca interruzione di screening e controlli sanitari dell’ultimo periodo. Dunque, lo screening è uno strumento che va difeso con le unghie e con i denti e se vogliamo investire sul nostro futuro dobbiamo cercare di ottimizzare l’accesso alle strutture e ai controlli, perché ogni volta che rinunciamo a uno screening buttiamo via anche il servizio di un operatore». 

Francesca Traclò, membro del direttivo Aimac, ha evidenziato l’importanza dello sport nella cura del cancro: «Aimac insieme a ROSAREMO promuove un progetto che integra lo sport all’interno del patient journey. Obiettivo del progetto è individuare in che modo è possibile attivare una collaborazione fra personale sanitario, associazioni di volontariato e società sportive, per offrire ai malati la possibilità di fare sport in maniera integrata nel percorso terapeutico. L’integrazione fra oncologia, nutrizione, psicologia e sport è la strada prioritaria per migliorare la qualità della vita dei pazienti, accrescere l’aderenza terapeutica in trattamento attivo, migliorare la resilienza e quindi la capacità di affrontare le cure, ridurre il rischio di recidiva per i malati in follow up e ridurre la spesa sanitaria. Si tratta di sperimentare in che modo facilitare la collaborazione fra i diversi soggetti coinvolti per garantire a coloro che sono affetti da patologie tumorali un percorso di cura sostenibile ed efficace. Le associazioni di volontariato dei malati promuovono un approccio innovativo, in una logica di sussidiarietà orizzontale, e offrono per prime il loro supporto perché effettivamente si possa garantire ai pazienti la migliora esperienza di cura». 

Vera Martinelli, giornalista di Sportello Cancro del Corriere.it, intervistata da Elisabetta Iannelli, segretario generale Favo, e da alcuni volontari, ha spiegato: «Noi tutti desideriamo comunicare e vogliamo che le notizie a noi più care possano giungere un po’ ovunque, ma non sempre sappiamo come farlo. Per prima cosa è necessario riflettere su cosa sia effettivamente una notizia, sul perché intendiamo comunicarla e sui destinatari che dovranno riceverla. Una domanda importante da porsi è anche se ciò che abbiamo pensato di far conoscere si può considerare notiziabile, nel senso che i messaggi da veicolare non possono essere concetti scontati o banali. L’ufficio stampa è la struttura deputata a parlare con i giornalisti, che sa come proporre le notizie alle varie testate giornalistiche e ai diversi enti di comunicazione. Quando si vuole organizzare un evento e pubblicizzarlo in modo adeguato bisogna, dunque, scegliere uffici stampa che trattino già temi affini a quelli proposti dalla propria azienda o associazione. Non sempre, però, tutto ciò si può mettere in pratica: è brutto a dirsi, ma le redazioni hanno sempre meno gente, a causa della crisi dei giornali, e spesso il loro lavoro si riduce a un copia e incolla. Per questo motivo un’associazione, senza ufficio stampa, per poter rendere note determinate informazioni, dovrebbe riuscire a inviare ai mass media dei comunicati stampa o degli articoli ben curati, che possano essere pronti per la divulgazione».  

Favo per l’oblio oncologico: video interpretato dall’attrice Annalisa Insardà

“Io non dimentico. Ma voi dovete farlo”. Questo il titolo del cortometraggio presentato stamattina durante i lavori per la XVII Giornata Nazionale del Malato Oncologico organizzata da FAVO, Federazione Italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia. È stato un momento emozionale molto forte, accolto da un’ovazione in sala. (Video) 

Il corto, prodotto da VIACONDOTTI21, è nato per urlare con forza il diritto all’oblio oncologico: le persone guarite da patologie tumorali devono essere messe in grado anche in Italia, come già succede in altri Paesi europei, di ritornare in possesso dello status di persona non malata, e di poter accedere come le persone sane a servizi bancari, assicurativi, lavorativi sociali. Il soggetto, di Paola Bottero, ha dato vita ad una sceneggiatura scritta pensando ad una grande attrice, Annalisa Insardà, che si è spogliata della sua professione per lanciare un messaggio molto forte attraverso la sua storia. 

Questo il testo: 

“Io non dimentico. 

Non dimentico il giorno in cui ho scoperto che si era annidato in me. Proprio qui, vicino al cuore. 

Non dimentico gli screening, la diagnosi precoce che mi ha salvato la vita. 

Non dimentico quando mi sono preparata ad una guerra corpo a corpo con lui, o meglio: corpo nel corpo. 

Non dimentico quando il respiro si fermava e gli occhi di mia madre lo riattivavano. 

Non dimentico la forza della mia senologa che è diventata il mio coraggio. 

E non dimentico quando la speranza è diventata guarigione. Oggi dico “cancro” e penso che l’ho sconfitto, che non fa più parte di me.  

Io non dimentico. Ma c’è invece chi dimenticare deve! Banche, assicurazioni, burocrazia, imprese, società… tutti voi dovete dimenticare il passato di chi è guarito. Perché è giusto così. 

Grazie alla grande famiglia di FAVO, la Federazione italiana delle associazioni di volontariato in oncologia, che col suo duro lavoro fa sì che anche i miei diritti siano tutelati. Tutti. Compreso il diritto all’oblio oncologico”. 

Immagini e parole, girate da Andrea Laratta sotto la regia e la postproduzione di Ivan Sorrentino, si chiudono su quello che ormai è il claim di FAVO: “VOGLIAMO VINCERE. INSIEME”. Il video emozionale, che punta sullo storytelling per lanciare uno dei messaggi più importanti della quattro giorni organizzata da FAVO, è l’ultimo degli strumenti scelti dal gruppo Pubbliememme, Diemmecom, LaC e VIACONDOTTI21, guidato dal presidente Domenico Maduli con il direttore generale Maria Grazia Falduto, per accompagnare la Federazione Italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia, il suo presidente Francesco De Lorenzo e il suo direttore Laura Del Campo nel lavoro di divulgazione di diritti che non sono solo dei malati oncologici e di chi li assiste, ma di tutti noi. 

Adnkronos