Nel documento condiviso ci sono i 12 punti con le richieste avanzate: revisione dei Drg (Diagnosis Related Groups, che definiscono i rimborsi per le prestazioni erogate); inserimento del sequenziamento genetico delle neoplasie, nei Livelli essenziali di assistenza (Lea); costituzione dei Molecolar tumor board (Mtb) in ogni regione; abbattimento delle farraginosità burocratiche; ricostruzione plastica in corso di intervento di rimozione del tumore; screening molecolari e presa in carico olistica per i pazienti e le loro famiglie. Come si è ricordato nel corso dell’evento, nonostante i progressi della ricerca e l’ampia disponibilità di test e di farmaci innovativi che rendono sempre più possibile la guarigione o la trasformazione del tumore in una malattia cronica, in Italia esistono ancora pazienti di serie A e di serie B, costrette a rivolgersi a un’altra Regione per poter beneficiare di terapie ad hoc.
Da questa realtà è partito un vero e proprio patto di alleanza sancito attraverso la stesura del ‘Policy brief ‘come strumento per garantire la salute della donna con tumore alla mammella e la sostenibilità del sistema sanitario, a vantaggio di tutti i pazienti. “Concordo pienamente con quanto emerso nel corso dei lavori del Tavolo e su quanto siano spiacevoli non solo le differenze regionali, ma anche gli ostacoli che vengono frapposti tra quello che facciamo noi in Parlamento e quello che, poi, percepiscono coloro che sono sul campo a lavorare e a raccogliere i risultati o le difficoltà delle norme che noi scriviamo”, sottolinea la senatrice Elisa Pirro, presente al Tavolo di lavoro assieme a colleghe e colleghi parlamentari e che, anche nel nuovo Parlamento che si insedierà domani, conferma l’impegno a portare avanti le istanze bipartisan della lotta contro i tumori e per l’utilizzo delle risorse migliori e in modo equo.
“Le disuguaglianze sono sempre negative – continua la senatrice Pirro – e, quando riguardano la salute delle persone, non devono lasciarci indifferenti: parliamo della vita stessa delle persone. L’abbiamo detto tante volte durante la pandemia”, il problema delle “diverse velocità e dei servizi nelle regioni, nelle patologie oncologiche, vale molto di più. Dovremo rivedere le materie concorrenti tra Stato e Regioni previste dal titolo V. Ci sono tantissime cose che si possono fare anche senza scomodare la costituzione – aggiunge – sono le persone a fare la differenza. Ci sono differenze anche all’interno delle stesse regioni per la discrezionalità di agire dei singoli dirigenti che vanno al di là, anche degli intenti politici. Questo non deve frenarci perchè queste differenze vengano ridotte con differenti accessi a test diagnostici, che devono entrare nei Lea (Livelli essenziali di assistenza, ndr) che devono essere costantemente aggiornati, facendo innanzitutto in modo che quelli già presenti siano messi a disposizione di tutti i cittadini. Ci sono infatti Regioni che li attivano al 90%, altre al 60%: sono differenze la cui eliminazione devono essere il primo obiettivo di tutti noi politici”.
Nel suo intervento al tavolo di presentazione del ‘Policy brief’, la senatrice Paola Binetti, nell’ultimo giorno della XVIII legislatura, invitando i nuovi eletti a continuare su questa scia, dichiara di essersi “rallegrata molto per il riconoscimento ai pazienti del diritto a sedersi ai Tavoli in cui si prendono le decisioni”. Nella stesura dei “Keypont di questo documento realizzato dalla base – dice -, è importante che fossero sedute le pazienti che hanno un sapere esperienziale”.
Sulla presa in carico delle pazienti, Binetti osserva che “abbiamo obiettivi complessi e compositi che toccano la dimensione organizzativa delle breast unit. Non è più tollerabile che le breast unit oggi non abbiano le componenti test diagnostici di ultima generazione, chirurghi di maggiore successo clinico, perché conta la mano del chirurgo, il livello di sofisticazione delle macchine per una radioterapia mirata, fino alla riabilitazione, alla restituzione alla dimensione estetica, alla propria fisicità che trasformino un limite in un nuovo modo di poter mostrare il proprio corpo. Ci sono donne – aggiunge – che fanno fatica a toccare con mano una mutilazione, necessaria, del proprio corpo. Da questo punto di vista siamo davanti a un capolavoro di iniziative che ci aiutano a modificare l’approccio ai pazienti. Il piano nazionale oncologico abbiamo voluto che si ispirasse a quello europeo in cui tutte le associazioni dei pazienti giocano un ruolo” ai tavoli istituzionali, “contro l’ultima barriera del paternalismo medico”.
