Capita, a volte, di stare male per cose futili come il desiderio di ottenere il cellulare del momento o l’ultimo modello di auto sul mercato perché le nostre finanze non ce lo consentono. E allora ci si dispera, si impreca contro qualcuno o qualcosa di non ben definito quando in realtà si è solo vittime di un sistema che ci vuole belli, ricchi e felici solo possedendo “cose”.
Ma a Klajdi possedere cose non importa perché ha capito che la vera vittoria è sfidare i suoi limiti. Klajdi Snoli è un ragazzo albanese di 27 anni che vive con la sua famiglia a Noicattaro da vent’anni. Quando è nato i medici hanno messo al corrente i famigliari della malattia congenita che lo aveva colpito. Klajdi è nato con tetraparesi spastica, una forma di paralisi celebrale che colpisce entrambi gli arti superiori e inferiori portando ad una perdita parziale dei movimenti. Per mamma Tatiana, però, quella notizia non è stata una condanna ad una vita fatta di tristezza e solitudine, “lui è la nostra gioia” ci dice con voce tremante. Tatiana Snoli, in una lunga chiacchierata fatta nel salotto di casa, ci racconta le difficoltà iniziali e l’incertezza di come riuscire a garantire una vita dignitosa a suo figlio con la consapevolezza che avrebbe fatto tutto il possibile affinché non si fosse mai sentito un emarginato dalla società. E ci è riuscita.
Mamma e papà Snoli hanno abbracciato i loro tre figli, attraversato il mar Adriatico e dato loro una casa, un’istruzione, un futuro ma soprattutto hanno dato a Klajdi una assistenza adeguata. “Lo abbiamo sempre messo di fronte alla sua realtà, non abbiamo mai nascosto la sua condizione. Dire la verità è il primo passo verso la consapevolezza della propria malattia per poter con grinta e tenacia trovare la soluzione per vivere appieno la vita”, racconta mamma Tatiana.
Grazie ai “Progetti di Vita Indipendente” finanziati dalla Regione Puglia con a.d n.247 del 27 Giugno 2013, che consentono di favorire l’autonomia delle persone con disabilità, da ottobre 2018 Klajdi è affiancato da Michele Guarnieri (docente di Italiano e Storia dell’Arte nelle scuole secondarie di I e II grado e coordinatore didattico nei laboratori scolastici di Arte Visiva per l’insegnamento di Tecniche e Tecnologie della Fotografia, ndr), individuato dalla Regione Puglia e dalla ASL di Bari come operatore educativo – didattico su indicazione della famiglia Snoli. L’obiettivo del PRO.V.I. – Progetti di Vita Indipendente, è quello di sostenere la possibilità, per una persona adulta con disabilità grave, di autodeterminarsi.
I destinatari sono tutte le persone con disabilità motoria e che, a prescindere dal livello di autosufficienza, presentino elevata possibilità di autonomia e vogliono realizzare un progetto di vita indipendente orientato al completamento del percorso di studi, alla formazione professionale per l’inserimento socio-lavorativo, alla valorizzazione delle proprie capacità funzionali attraverso la conduzione delle principali attività quotidiane. Per aderire a questo progetto la famiglia Snoli si è rivolta all’associazione DOMOS di Conversano per l’assistenza della domotica sociale presentando alla Regione Puglia la richiesta di attivazione.
La dott.ssa Angela Didonna – assistente sociale del Comune di Noicattaro, coordina e monitora periodicamente la perfetta esecuzione del progetto. “È un progetto molto importante al quale hanno aderito ben cinque famiglie di Noicattaro” riferisce la dott.ssa Didonna. Oltre all’ausilio di sistemi informatici e domotici, Klajdi, come accennato in precedenza, è assistito da Michele Guarnieri e insieme studiano fonetica, grammatica e nuove parole di italiano. Ma la vera passione di Klajdi è la fotografia e mai avrebbe pensato che quel ragazzo alto, con i capelli arruffati e lo sguardo vispo nutrisse la sua stessa passione. Tecnica fotografica ed elaborazione digitale sono le materie impartite a Klajdi e lui, rapito dalle sue parole “ascolta, impara e memorizza. È un ragazzo che ha la capacità di assorbire gli argomenti con grande facilità” ci dice. Oggi la fotografia è diventato il mezzo di comunicazione visiva per eccellenza. È uno strumento visiva con il quale è possibile comunicare la realtà che ci circonda ma anche il proprio mondo interiore. Il ritratto ambientato ossia le persone ritratte all’interno di un territorio, è la tecnica fotografica che appassiona entrambi ma quello che smuove l’anima di Klajdi è l’autoscatto.
Con l’ausilio di un telecomando a scatto remoto Klajdi esprime con i gesti la sua voglia di esplodere in positività. Braccia aperte, sorrisi, sguardo serio sono alcune delle espressioni che Klajdi ritrae per comunicare con gli altri servendosi della fotografia. “La disabilità non esiste ma esiste il saper fare diversamente e io ho capito che si tratta semplicemente di tuffarsi”, ci racconta Michele. “O ci si tuffa nella vita o si rimane semplici spettatori ancorati su uno scoglio. Il che non è male! Ma quando il tramonto lo vedi mentre stai nuotando in questo mare che a volte può essere calmo e a volte può essere agitato, ti senti partecipe della vita e comprendi che tutti i tuoi sforzi, la tua passione e le esigenze degli altri sono interconnesse.
Trasmettere il tuo sapere a qualcuno e vedere in lui dei margini di miglioramento è il miglior risultato che un educatore, insegnante o semplicemente una persona che è appassionato di un argomento può ottenere dalla vita”. La disabilità è un concetto astratto quasi inesistente: esiste a livello fisico, etimologico, motorio ma la mente non piò mai essere disattivata, senza entrare nel merito di casi molto più gravi. Ma le disabilità motorie ad oggi attraverso la tecnologia e l’assistenza personale possono essere facilmente superate. E con una frase ricca di emozioni rivolta a colui che reputa un amico ci dice: “Con lui capisco che i limiti sono semplicemente limiti nella volontà”.
