La Giornata mondiale delle malattie rare, promossa da Eurordis – Rare Disease Europe, è un’occasione per fare luce su malattie complesse per chi le vive in prima persona e per chi sta accanto. È per questo che in tutte le province pugliesi vi sono monumenti illuminati con i colori della campagna di sensibilizzazione.
Nei giorni 26, 27 e 28 febbraio 2022, la Torre della Città Metropolitana di Bari sarà illuminata con i colori fucsia, verde e celeste. L’ASL del capoluogo offre anche un prospetto con i contatti utili per ogni distretto sanitario.
A Trani, il 28 febbraio, si veste di luce il Palazzo delle arti Beltrani.
Si illuminano anche gli ospedali di Brindisi, Francavilla Fontana e Ostuni, e a Fasano il Palazzo di Città aderisce all’iniziativa dal 24 febbraio al 3 marzo. La campagna della ASL di Brindisi invita tutta la cittadinanza a partecipare accendendo una luce colorata da casa.
Di verde si tinge, a Lecce, il cinquecentesco Sedile in Piazza Sant’Oronzo, per tre giorni, dal 26 al 28 febbraio.
Illuminati anche il municipio di Taranto, la Banca dei saperi (scuola di medicina) e la facciata del Museo archeologico MArTA. L’ASL di Taranto ha realizzato un video di sensibilizzazione sul tema delle malattie rare che sarà trasmesso durante il webinar di lunedì 28 febbraio dalle 10 alle 12.30 “Malattie rare: il valore della Microrete” organizzato dal Coordinamento regionale delle malattie rare in Puglia.
Giornata mondiale delle malattie rare, un webinar sul valore della Microrete
Lunedì 28 febbraio ricorre la Giornata mondiale delle malattie rare. In Puglia si celebra con un webinar dal titolo “La rete territoriale incontra la scienza. Malattie rare: il valore della Microrete”.
In Puglia vi sono circa 25mila persone con malattia rara o ultrarara. La presa in carica segue il principio del collegamento funzionale tra la Macrorete dei Centri esperti di malattie rare e la Microrete dell’assistenza territoriale. È su questa che l’evento vuole porre l’accento, sulla complessità dell’assistenza improntata alla qualità di vita delle persone con malattia rara e delle loro famiglie.
XV GIORNATA MONDIALE DELLE MALATTIE RARE
La Città metropolitana di Bari ha aderito anche quest’anno alla campagna di sensibilizzazione “accendiamo le luci sulle malattie rare” promossa da Uniamo – Federazione Italiana Malattie Rare, coordinatore nazionale della XV #Giornata#mondiale delle #malattie#rare. Uniamo opera da oltre 20 anni per la tutela e la difesa dei diritti delle persone con malattia rara e delle loro famiglie in rappresentanza di oltre 150 associazioni. Per tre giorni, a partire da stasera e fino al 28 febbraio, la Torre dell’Orologio del Palazzo della Città metropolitana sarà illuminata di azzurro, fucsia e verde, i colori simbolo della Giornata, per sensibilizzare l’opinione pubblica e le istituzioni ad ogni livello sul tema delle malattie rare e sui bisogni socio-sanitari delle persone che ne sono affette.
